здравствуйте!
действительно согласно разделу III. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности(категория "ребенок-инвалид") устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом"
п. 31. Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма - инвалидность должна быть установлена до 18-ти лет.
однако мне как юристу трудно судить насколько в вашем случае это приводит к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма. данный аспект нужно выяснить у врачей.
в любом случае вы имеете в течение месяца обжаловать решение МСЭ, подав соответствующее заявление.